La malattia di Allgrove, scoperta nel 1978 da Jeremy Allgrove,
è dovuta ad una proteina che il corpo fabbrica male, la proteina
ALADIN, questa è creata dalle cellule del corpo, poiché il cromosoma
12 possiede un gene difettoso, il gene13.
*Fonte: orphanet
Più concretamente, il malato può :
- subire dei malesseri in seguito all’abbassamento della tensione.
- avere dei problemi di deglutizione (rischio di soffocamento).
- camminare zoppicando dovuto a dei problemi psicomotori.
- essere molto magro...
- fare delle crisi di ipoglicemia.
Perché AAA?
- Achalasie : un'operazione dell’esofago.
- Alacrymie : una quasi assenza di lacrime.
- Adrenal : fa riferimento a due ghiandole vicine allo stomaco che
possono causare un disordine ormonale.
Esperienza personale della malattia :
Ho incontrato la madre di un altro malato e le ho chiesto una
definizione semplice della nostra malattia, per questo sito...
Mi ha risposto " distruzione degli organi progressiva."
Ho trovato questa definizione orribile ed irreale.
Già non sono un lebbroso, ho tutte le mie membra anche se non
funzionano al 100%...
Per notizia, ho 22 anni ed ho visitato una parte della Scozia, della
Danimarca, della Svizzera, dell'Austria, della Germania, del Belgio ed
i quattro angoli della Francia.
Ho trovato un partner per giocare a tennis.
Ho la patente di guida e dei progetti professionali ambiziosi per i
prossimi 20 anni.
